Lichen sclerosus: Symptomer, behandling og 8 ærlige tips fra vores følgere

Vi spurgte vores følgere på Instagram, hvad der virker for dem, når de lever med lichen sclerosus. Svarene væltede ind. Her er det, vi fik at vide, samlet ét sted så ingen behøver scrolle igennem 50 stories for at finde det. Alle bidrag er anonyme.

Lichen sclerosus er en kronisk hudsygdom, der oftest rammer huden og slimhinderne omkring vulva. Den giver kløe, hvide pletter, sårbar hud, fissurer og for nogle smerter ved sex. Den er ikke smitsom og ikke noget, du har gjort dig fortjent til. Men den er underdiagnosticeret, underforsket og alt for mange med en vulva, render rundt i årevis uden at vide, hvad der er galt.

Vi er ikke læger. Det her er ikke en behandlingsvejledning. Det er erfaringer fra personer, der lever med sygdommen og som har lyst til at dele det, der har hjulpet dem. Tag det med til din egen læge eller hudlæge og se, hvad der giver mening for dig.

Hvad er lichen sclerosus?

Lichen sclerosus er en autoimmun hudsygdom. Kroppen angriber sin egen hud og resultatet er typisk hvidlige, fortykkede eller papirstynde områder, kløe, svie og hud der lettere revner. Den kan ramme alle aldre, men ses oftest hos personer efter overgangsalderen og før puberteten. Yngre personer får den også, selvom man sjældent hører om det.

Sygdommen kan ikke kureres, men den kan behandles og holdes nede. Tidlig diagnose gør en stor forskel, fordi ubehandlet lichen kan ændre vævets struktur permanent.

Symptomer at være opmærksom på

• Intens kløe, ofte værst om natten
• Hvide, glatte eller fortykkede pletter på vulva, omkring de ydre slimhinder
• Svie og brænden
• Hud der revner ved sex, toiletbesøg eller cykling
• Smerter ved samleje
• Følelse af stramhed eller forandringer i vulvaens form

Hvis du genkender flere af de her ting, så bestil en tid hos din læge og bed om en henvisning.

Tip 1: Få en ordentlig udredning. Helst hos en hudlæge

Det var det første, vi hørte igen og igen. Lichen sclerosus bliver tit overset eller fejldiagnosticeret som svamp, tør hud eller noget tredje.

Flere af vores følgere skrev, at hudlæger ofte har mere konkret viden om lichen end gynækologer. En kommende læge i vores DM sagde det rent ud: bed din egen læge om at henvise dig til en hudlæge. En anden anbefalede en udredning på Herlev og kaldte det fantastisk. En tredje skrev, at en ordentlig udredning hos en gynækolog reddede hende.

Pointen er: insistér. Hvis du føler dig afvist eller usikker, så bed om en second opinion.

Tip 2: Få tjekket for andre autoimmune sygdomme

Lichen sclerosus følges ofte af andre autoimmune ting. En af vores følgere skrev, at det var sådan, hun fik diagnosticeret type 1-diabetes. Skjoldbruskkirtel, cøliaki og vitiligo bliver også nævnt i forskningen.

Tag det op med din læge. En blodprøve er nem at få.

Tip 3: Steroidcremer er ofte førstevalget

Det her er den behandling, lægerne typisk starter med og det var også den, vores følgere nævnte oftest.

Dermovat var den, flest skrev om. Flere brugte den i kure morgen og aften i en periode og derefter vedligeholdelse. En enkelt nævnte, at Protopic havde virket, når Dermovat ikke var nok. En anden anbefalede Mildison, som du kan få i håndkøb, til mildere perioder.

Vigtigt: receptpligtige steroider skal styres af en læge. Mængde, hyppighed og hvor længe du smører, skal aftales med din hudlæge eller gynækolog.

Tip 4: Smør, smør, smør med en god fugtcreme

Det her var det andet store tema. En følger skrev kort og kontant: "Smør smør smør! Hvis man er rigtig god til at smøre med intimsalve, så skal det nok gå."

De fugtcremer, vores følgere fremhævede:

• Dr. Warmings Intimcreme blev nævnt af flest. Flere kalder den deres redning, både som tilskud til steroidkur og i ventetiden på udredning.
• Locobase Repair brugt morgen og aften. En følger sover også uden trusser og smører med Locobase, så det ikke bliver for varmt og indelukket.
• Derma Knowlogy MD01 Lipid Balm, beskrevet som en rigtig god, fed creme.
• Mandelolie, ofte i kombination med Dr. Warming creme.
  

Princippet er det samme uanset produkt: huden skal holdes fugtig og smidig, ellers revner den.

Tip 5: Massage og blid håndtering

En af vores følgere skrev: "Husk at massere og trække ned i huden." Det handler om at modvirke, at huden trækker sig sammen og bliver stiv. Tal med din læge eller en gynækologisk fysioterapeut, hvis du vil vide hvordan.

Tip 6: Kost og livsstil

Det her er individuelt og ikke en mirakelkur vi har kunne finde forskning på, men flere af vores følgere oplevede tydelig forskel.

• En følger sagde, at antiinflammatorisk kost, eller bare ingen alkohol og minimal sukker, gjorde at hendes symptomer forsvandt helt.
• En anden prøver at undgå gluten, sukker og stress.

Det giver mening, fordi lichen er en autoimmun sygdom og inflammation generelt kan påvirke autoimmune tilstande. 

Tip 7: Sov uden trusser

Et lavpraktisk tip fra flere: sov uden underbukser og brug underbukser lavet i bomuld. Huden får luft, det bliver ikke for varmt og fugtigt og det kombineres typisk med en god fugtcreme inden sengetid.

Tip 8: Hvordan påvirker lichen sclerosus sexlivet?

Lichen sclerosus påvirker sexlivet for mange. Tørhed, svie, smerter ved penetration og en krop der føles fremmed. En af vores følgere spurgte os, hvordan man kommer til en sexolog. Svaret er, at du kan gå direkte uden henvisning, men nogle sexologer har venteliste og priserne varierer. Søg efter en autoriseret sexolog (psykolog eller læge med sexologisk efteruddannelse), hvis du vil have det dækket bedst muligt.

Et godt glidemiddel uden parfume og uden glycerin er en god start, hvis du har lyst til sex, men oplever ubehag. Mange med lichen tåler vandbaserede produkter med kort ingrediensliste bedst, men du kender din krop bedst. 

Vores eget bud: Inner Care fra Rudolph Care. Det er en mild, parfumefri balm der både virker som glidecreme og som pleje af sart hud. Den er ekstra fugtgivende, har en kort ingrediensliste og kan bruges både til daglig pleje og i forbindelse med sex. For mange med lichen er det rart at have ét produkt der løser begge ting, så du ikke jonglerer med fem forskellige tuber.

Det vigtigste at huske

En af de mest ærlige beskeder, vi fik, var fra en følger der bare skrev: "Har Lichen! Det er noget pis. Dermovat-kur og fugtcreme hver morgen hjælper lidt."

Det er måske den mest dækkende beskrivelse. Det er noget pis. Det hjælper lidt. Men det bliver bedre med rigtig behandling, det bliver bedre med en god hudlæge og det bliver bedre, når du finder den fugtcreme der virker for dig.

Du er ikke alene. Lichen sclerosus rammer flere med en vulva, end statistikkerne fanger, fordi så få bliver diagnosticeret. Hvis du genkender symptomerne, så bestil den tid.

Disclaimer

Vi er en sexshop, ikke en klinik. Alt i denne blog er erfaringer direkte fra vores følgere, ikke medicinske anbefalinger. Brug det som inspiration til samtalen med din egen læge eller hudlæge. Receptpligtig medicin skal altid styres af en sundhedsperson.

Tak til alle jer, der skrev til os. Det er sådan her, vi gør tabuet mindre.